ΕΝΗΜΕΡΩΣΟΥ ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΟ ΕΡΥΘΗΜΑΤΩΔΗ ΛΥΚΟ
Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ ή απλά Λύκος) είναι μία χρόνια πάθηση που προκαλεί φλεγμονή σε διάφορα μέρη του σώματος με αποτέλεσμα την εμφάνιση διαφόρων συμπτωμάτων. Η αιτία που προκαλεί την ασθένεια δεν είναι γνωστή. Θεωρείται «αυτοάνοση», μιας και το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στους ιστούς του οργανισμού μας λόγω της αλληλεπίδρασης διαφόρων παραγόντων, γενετικών, ορμονολογικών, περιβαλλοντικών αλλά και ψυχικών. 2
Το όνομα της νόσου εξηγείται παρακάτω: 1
- Συστηματικός γιατί επηρεάζει περισσότερα από ένα όργανα
- Ερυθηματώδης λόγω του ερυθρού χρώματος του εξανθήματος που εμφανίζεται στο πρόσωπο
- Λύκος μιας και το σχήμα του εξανθήματος θυμίζει το δάγκωμα του λύκου
Οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει λύκο. Ωστόσο υπάρχουν ομάδες ανθρώπων που έχουν υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης ΣΕΛ, όπως: 2
- Γυναίκες 15 – 44 ετών
- Ομάδες συγκεκριμένης φυλετικής προέλευσης όπως Αφρική, Ασία, Λατινική Αμερική
- Άνθρωποι με οικογενειακό ιστορικό με λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα
Η πλειοψηφία των ασθενών αναφέρουν περιοδική ή μόνιμη επίδραση στις καθημερινες τους δραστηριότητες. 8
Διάγνωση 16
Η διάγνωση του Λύκου γίνεται από το Ρευματολόγο. Αυτός είναι ο ειδικός ιατρός που ασχολείται με τη διάγνωση, τη θεραπεία και την παρακολούθηση των ασθενών με Λύκο. Ο Ρευματολόγος έχει καλή γνώση της Παθολογίας ώστε να αντιμετωπίζει τα προβλήματα στα διάφορα συστήματα του οργανισμού αλλά συνεργάζεται και με άλλους ειδικούς όταν χρειάζεται.
Το ιστορικό και η ιατρική εξέταση αποτελούν τη βάση για τη διάγνωση του Λύκου.
Χρήσιμες είναι και οι απλές εξετάσεις αίματος και ούρων, αλλά και οι ειδικές (ΑΝΑ, αντι-ds DNA, ENA κ.λ.π.) που όλες μαζί βοηθάνε τον ιατρό στη διάγνωση του νοσήματος, στον προσδιορισμό της βαρύτητάς του,στην παρακολούθηση της πορείας του ασθενούς, καθώς και στην εκτίμηση της ανταπόκρισης στη θεραπεία.
Θεραπευτικοί Στόχοι & Θεραπεία 10,11
Η αντιμετώπιση του Λύκου είναι μια συνεχής και δυναμική προσπάθεια.
Στόχος της θεραπείας είναι να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών με λύκο, είναι η νόσος να περάσει σε φάση «ύφεσης» ή έστω «χαμηλής ενεργότητας». Με αυτό τον τρόπο προστατεύονται τα όργανα από μη αναστρέψιμες βλάβες ενώ μειώνεται και η πιθανότητα παρενεργειών από την πληθώρα των φαρμάκων και από τις υψηλές δόσεις τους.
Η σύγχρονη στρατηγική αντιμετώπισης του Λύκου βασίζεται στην ενημέρωση και στην εκπαίδευση του ασθενούς ενώ σημείο κλειδί αποτελεί η «εξατομίκευση» της θεραπείας, δηλαδή η προσαρμογή της στις ιδιαιτερότητες του κάθε ασθενή.
Η αντιμετώπιση περιλαμβάνει τόσο τη φαρμακευτική όσο και τη μη φαρμακευτική παρέμβαση. Στο πλαίσιο της φαρμακευτικής αντιμετώπισης, υπάρχουν αρκετά φάρμακα, παλαιά αλλά και νεότερα, που παρεμβαίνουν στη φυσική πορεία της νόσου και αντιμετωπίζουν τις εξάρσεις που μπορεί να συμβούν. Ποιο ή ποια φάρμακα και σε ποιες δόσεις χρειάζεται κάθε ασθενής εξαρτάται από τη σοβαρότητα και την ενεργότητα της νόσου τη δεδομένη χρονική στιγμή, την προσβολή ή όχι ζωτικών οργάνων αλλά και από τις ιδιαιτερότητες του ίδιου του ασθενούς και τη συνύπαρξη άλλων παθολογικών καταστάσεων.
Παράλληλα μέρος της θεραπείας είναι η μη φαρμακευτική αντιμετώπιση, δηλαδή η εκπαίδευση και η ενημέρωση αλλά και γενικές συστάσεις ώστε οι ασθενείς να αποφύγουν ή να διακόψουν το κάπνισμα, να διατηρήσουν ή να αποκτήσουν το ιδανικό σωματικό βάρος, να ασκούνται τακτικά και να βελτιώσουν κατά το δυνατό τη ψυχική τους κατάσταση. Επίσης, για όλους τους ασθενείς με φωτοευαίσθητα εξανθήματα συνιστάται η προστασία από την ηλιακή ακτινοβολία.
Ζώντας με το Λύκο
Αντιμετώπιση της άρνησης, του φόβου, της θλίψη, του stress 12
Παρά το γεγονός ότι ο Λύκος είναι μια χρόνια πάθηση που προκαλεί πολλά γενικά και ειδικά σωματικά συμπτώματα καθώς και ψυχολογικές αντιδράσεις, η αρχική διάγνωση δημιουργεί στον ασθενή ένα αίσθημα ανακούφισης γιατί επιτέλους παίρνει μορφή το πρόβλημα που τον ταλαιπωρεί.
Στη συνέχεια ο στόχος είναι να υιοθετήσει ο ασθενής μια θετική στάση ζωής, να συμφιλιωθεί με τον Λύκο που θα τον συνοδεύει στη ζωή του και να μάθει να αναγνωρίζει και να διαχειρίζεται ο ίδιος σε συνεργασία με τον ιατρό του τα προβλήματα που προκαλεί η ασθένεια. Η θλίψη, ο φόβος για τους κινδύνους και η ανασφάλεια για το μέλλον δε θα πρέπει καταβάλλουν τον ασθενή και να τον εμποδίζουν να αντιμετωπίσει με σθένος μία νόσο που γενικά έχει θεραπεία και δε σκοτώνει.
Οι ασθενείς με Λύκο πρέπει από την αρχή να μιλούν για το πρόβλημα στους κοντινούς τους ανθρώπους και να συμβουλεύονται έναν ειδικό της ψυχικής υγείας εάν δυσκολεύονται να διαχειριστούν τα αρνητικά συναισθήματά τους.
Αντιμετώπιση της χρόνιας κόπωσης 13,14
Παράλληλα με τα αισθήματα της άρνησης, του φόβου και της θλίψης, οι ασθενείς με Λύκο βιώνουν έντονα και ένα αίσθημα κόπωσης. Η κόπωση είναι ένα συχνό ενόχλημα που συνοδεύει από νωρίς αλλά και στην πορεία της νόσου πολλούς ασθενείς με Λύκο. Για τους περισσότερους είναι ένα ανεξήγητο αίσθημα κούρασης το οποίο δε σχετίζεται με τη ρουτίνα των καθημερινών εργασιακών και κοινωνικών δραστηριοτήτων. Η ένταση της κόπωσης ποικίλει από ασθενή σε ασθενή ή ακόμη και στον ίδιο τον ασθενή σε διαφορετικές χρονικές περιόδους.
Τα αίτια της κόπωσης μπορεί να οφείλονται στην ίδια τη νόσο οπότε λαμβάνοντας την κατάλληλη αγωγή για την αντιμετώπιση του Λύκου μειώνεται ή και εξαφανίζεται.
Μπορεί όμως να οφείλεται και σε άλλες παραμέτρους όπως η κακή φυσική ή συναισθηματική κατάσταση, ή ακόμα να είναι παρενέργεια των φαρμάκων. Σε αυτές τις περιπτώσεις αντιμετωπίζοντας την πηγή του προβλήματος αντιμετωπίζεται σε σημαντικό βαθμό και το αίσθημα κόπωσης. Σε κάθε περίπτωση, δε θα πρέπει οι ασθενείς να αφήνουν αυτό το συναίσθημα κόπωσης να λειτουργεί ως τροχοπέδη στην καθημερινότητά τους.
Πρακτικές συμβουλές για τους ασθενείς και τους συγγενείς τους 15
Η επιτυχία της αντιμετώπισης του Λύκου στηρίζεται στη συμμετοχή του ίδιου του ασθενή, ο οποίος καλείται να αναλάβει ενεργό ρόλο τόσο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, όσο και στην τήρηση κανόνων και συνηθειών που βελτιώνουν την ποιότητα της ζωής του.
Οι πρακτικές συμβουλές περιλαμβάνουν την πιστή λήψη των φαρμάκων, τον τακτικό εργαστηριακό έλεγχο και την παρακολούθηση από τον θεράποντα ιατρό. Η σχέση εμπιστοσύνης με τον γιατρό περιλαμβάνει την επικοινωνία μαζί του για πιθανές ενοχλήσεις από τη νόσο ή τα φάρμακα καθώς και για τους φόβους ή τις απορίες τους. Πέραν αυτών οι ασθενείς με Λύκο προτρέπονται να μην καπνίζουν, να ασκούνται, να μην κουράζονται υπερβολικά και να μην επιτρέψουν στο stress να τους καταβάλλει. Επιπλέον καλό είναι χρησιμοποιούν αντιηλιακά σκευάσματα και να αποφεύγουν την παρατεταμένη έκθεση στο ηλιακό φως, ιδιαίτερα τις ηλιόλουστες καλοκαιρινές ημέρες.
Οι γυναίκες ασθενείς που επιθυμούν να κάνουν παιδιά χρειάζεται να ενημερώσουν τον γιατρό τους, ώστε να καταστρώσουν μαζί ένα σωστό πλάνο οικογενειακού προγραμματισμού και να μειώσουν τις πιθανότητες έξαρσης του Λύκου κατά την εγκυμοσύνη.
References
- Lupus Foundation of America, https://www.lupus.org/resources/what-does-lupus-erythematosus-mean. Accessed 10July 2021
- Lupus Foundation of America, https://www.lupus.org/resources/what-is-lupus. Accessed 10July 2021
- ACR Ad hoc Committee on SLE Guidelines. Arthritis Rheum 1999;42:1785–1796
- Bertsias G, et al. EULAR textbook on rheumatic diseases 2012. pp. 476–505: BMJ
- Fanouriakis et al. Ann Rheum Dis. 2021 Jan;80(1):14-25
- Piga M. et al., J Clin Med. 2021 Jan 11;10(2):243
- Morgan C, et al. Lupus 2018;27:681–7
- Boomsma MM, Bijl M, Stegeman CA, et al. Patients' perceptions of the effects of systemic lupus erythematosus on health, function, income, and interpersonal relationships: a comparison with Wegener's granulomatosis. Arthritis Rheum. 2002;47:196-201. http://dx.doi.org/10.1002/art.10341. Accessed February 6, 2020.
- Katz P, Morris A, Trupin L, et al. Disability in valued life activities among individuals with systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum. 2008;59(4):465-473. http://dx.doi.org/10.1002/art.23536. Accessed February 6, 2020
- van Vollenhoven RF, Mosca M, Bertsias G, et al. Treat-to-target in systemic lupus erythematosus: recommendations from an international task force. Ann Rheum Dis 2014; 73:958.
- Bertsias G, Ioannidis JP, Boletis J, et al. EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus. Report of a Task Force of the EULAR Standing Committee for International Clinical Studies Including Therapeutics. Ann Rheum Dis 2008; 67:195.
- Lupus: A Patient Care Guide for Nurses and Other Health Professionals. 3rd ed. Bethesda, MD: National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases; 2006. NIH publication 06-4262
- Lupus Foundation of America, https://www.lupus.org/resources/strategies-for-managing-fatigue. Accessed 10July 2021
- Ahn GE, Ramsey-Goldman R. Fatigue in systemic lupus erythematosus. Int J Clin Rheumtol. 2012;7(2):217-227. doi:10.2217/IJR.12.4
- Lupus Foundation of America, https://www.lupus.org/resources/how-you-can-help-your-loved-one-with-lupus. Accessed 10July 2021
- https://www.lupus.org/resources/diagnosing-lupus-guide
- Gergianaki I;Ann Rheum Dis;2017;76;1992–2000
- Lupus Foundation of America, https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics. Accessed July 2021